ARCOBALENO AIDS A ICAR 2014

La sieropositività comporta - tra i suoi maggiori condizionamenti - una limitazione della vita affettiva e sociale dovuta a stigma, credenze e stereotipi diffusi. Il mantenimento di una condizione di segretezza della propria malattia, e il potenziale isolamento derivante, possono esitare in un drastico abbassamento della qualità della vita e in una scarsa aderenza ad un percorso di cura. Creare le condizioni affinchè le persone possano raccontarsi e narrare la propria esperienza di malattia, ascoltare e vedere rappresentati nello spazio scenico gli eventi della propria vita narrata, confrontare i vissuti e le storie  riflettendo sui temi salienti in essa messi in evidenza, consente non solo di favorire il protagonismo del soggetto all’interno del processo di cura, ma anche di favorire la conoscenza e la ricerca sulla patologia.

 

A partire da un’intervista semi-strutturata, somministrata nell’ambito di alcune associazioni di volontariato e aziende ospedaliere nazionali, sono state raccolte venti storie di vita di giovani HIV positivi. La ri-costruzione retrospettiva è stata trasformata in una rappresentazione teatrale capace di affermare l’unicità di ogni persona e, al contempo, di intensificare le connessioni tra le persone, rafforzando lo spirito comunitario. Sui temi salienti emersi i giovani hanno avuto l’opportunità di confrontarsi,  rispetto ai vissuti e alle strategie per affrontarli, all’interno di un meeting nazionale tra adolescenti, giovani adulti HIV positivi e operatori che a vario titolo si occupano di loro (medici, infermieri, psicologi, educatori, volontari). L’iniziativa ha coinvolto 40 ragazzi e 22 operatori di diverse città italiane (Cagliari, Bologna, Brescia, Napoli, Padova, Roma, Torino).

Il protagonismo e il coinvolgimento attivo dei giovani nel processo di gestione della malattia non solo hanno favorito la consapevolezza dei vissuti, aumentando la capacità di esprimerli e di condividerli, di individuare risorse e strategie, di sviluppare un senso di appartenenza ad una rete di supporto e di scambio, ma hanno altresì offerto, ai professionisti della cura, una importante occasione di riflessione e, alla comunità intera, una lettura della condizione di sieropositività  a partire dalla voce delle persone direttamente interessate. La rete di operatori coinvolti ha così sistematizzato un modello di azione ed intervento orientati alla responsabilizzazione e alla condivisione delle scelte all’interno della relazione di cura, riconoscendo il paziente quale principale esperto della sua condizione.